ターナーさんの足が回復して 1 年が経ちましたが、ウォーキングは今でも彼のお気に入りの活動の 1 つです。

ニュースニュース | 2023 年 8 月 4 日

昨年の夏、ターナー・ファウツコさんは記念すべき初めてグレンウッド・スプリングスのダウンタウンの歩道橋を歩いて渡りました。

「橋は本当に素晴らしかったです」とターナーさんの母親、ジェニー・ファウツコさんは語った。「とても感動的でした。彼が歩くたびに、それは重大な意味を持つ。」

ターナーさんがウォーキングを始めて1年が経った今でも、家族と出かけたり、冷えたルートビアを飲んだりする以外に、ウォーキングが最も好きなことの一つとなっている。

「彼は毎回散歩に行くのを楽しみにしています」とジェニーは言いました。

ターナーさんはウォーキングがお気に入りの活動ですが、毎日路上で歩くのにはまだいくつかの障壁があります。ターナー君がロボットの足を使う上で最大の障害となるのは天候のようだ。そのため、ターナー君が一日屋内にいなければならないときのために、家族が特別なトレッドミルも用意してくれたのだ。

ジェニーさんによると、彼らは毎日彼を歩かせるように努めているという。

屋内ウォーキングをしているとき、ジェニーは息子のお気に入りのアクティビティとお気に入りの音楽、カントリー歌手のルーク・ブライアンに夢中になってもらいます。

「彼はトレッドミルの上を歩くためにウォーキングミュージックが必要なのです」とジェニーは言いました。

彼女が彼をロボットの脚に縛り付けると、興奮が彼の顔に浮かび上がります。彼は大声でくすくす笑い、できるだけ満面の笑みを浮かべます。

マシンの脚が伸びて歩きやすい姿勢になると、彼は準備を整えて興奮しているような表情を浮かべます。彼の上唇は硬くなり、決意に満ちた目で細められました。そして、彼が最初の一歩を踏み出そうとしていることを知って、彼の顔に笑顔が戻ってきました。

足は彼を助けますが、彼はそれをコントロールしています。動きに合わせて足を動かしているかどうかに応じて側面のライトが変わり、コントロールしているときはより笑顔になるようです。

昨年彼が橋を歩いて渡ったとき、彼は大きなイベントの前にほんの少し練習しただけでした。ジェニさんによると、彼女と彼女の夫は、ターナーさんがどれくらい歩きたいか分からなかったが、ターナーさんが橋のたもとに着いたとき、歩き続ける準備ができていたので、父親が彼の向きを変え、歩かせて戻らせたという。

「彼はただトラックを続けていたんです」とジェニーは言った。

ターナーは興奮すればするほど声を出しやすくなり、ジェニーによれば、とても楽しんだ後は興奮を長時間維持できるそうです。

「ターナーはとても社交的です」とジェニーは言う。「彼の両親よりもさらに社交的だと思います。」

彼女は冗談じゃないよ。ターナーは常に外出中です。彼は最近、完璧なリズムを持っているため、ウィリッツのバサルトパフォーミングアーツセンターでチャレンジアスペンとともにビートルズの公演でリンゴスターとして演奏することができました。

「彼は参加したいと思っています」とジェニーは言った。「彼は注目されることを望んでおり、あらゆることに参加したいと考えています。」

彼はかなりのジョーク好きでもあり、病気ではないのにトーキングマシンを使って人々に病気であると告げるなどのいたずらをします。ジェニと祖母のジーンは、それは彼が楽しんでいたちょっとした冗談だったと語った。

最近、彼はお気に入りの歌手、ルーク・ブライアントのコンサートの生演奏を見に行くことができました。彼はそのことを聞くととても興奮しました。

ターナーさんはKIF1A関連神経障害（KAND）と呼ばれる稀な神経変性疾患と診断されており、現時点では治療法はないが、科学者らは現在、症状を抑えるために変異遺伝子をブロックする薬剤の開発に取り組んでいる。

ジェニ氏によると、ターナー氏は今週末、ニューヨークで開催される希少疾患学会に出席し、科学者らが取り組んでいる研究について聞き、ターナー氏が安全にその薬を試すのに十分な研究がいつ行われるか、あるいは行われるかどうかを確認する予定だという。

その間、家族全員が彼が楽しく刺激的な子供時代を過ごせるように全力を尽くします。アクセシビリティは彼を目的地に連れて行くための主な鍵ですが、装備はかなり高価になります。

彼の祖母ジーニーでさえ、啓発のために「ターナーに愛を込めて」と呼ばれるミニキルトを作り、その資金はすべてターナーに送られます。

「ターナーの目的は、出会った人々に喜びをもたらし、気づきをもたらすことだと思います」とジェニさんは語った。

ターナーと彼の家族に貢献したい、または支援したい場合は、現在、トヨタシエナをターナー用に改造するための資金を集めています。彼らは、ターナーが年を重ねても長く使えるものを望んでいます。ターナー氏の車椅子で利用できる家族向け車両の GoFundMe は https://www.gofundme.com/f/turner-fautsko です。